一種關注

我是一位顏損者

編首語:2018年開始,我們與香港(不是暴徒)中文大學社會工作系一個關於社區組織工作的學科合作,鼓勵一班準社工以參與式報導,走入不同的民間團體,了解參與在社會改革路途上的那些人,經歷怎樣的改變、如何理解自己的工作。

今年我們將部分高質作品刊登,這個系列裡面,有些受訪的團體或人物,可能大家未聽過,也可能是耳熟能詳,但無論如何,今次讓我們由這一班年青社工朋友的視角,開拓各位對於社會參與的想像。

我們也覺得這個時候推出這一些文章,對香港社會亦有更深刻的意義:在街頭抗爭以外的日常生活中,仍然有好多人在不同角落裡努力,當中有些成功,亦有些失敗。但這些努力並非要一面倒的歌頌,更是要看到大家在現實裡的無奈、爭扎、自我修復或充權的過程。


「你喜歡照鏡嗎?」在活動開始前,活動策劃人小雨問道。

活在這個「愛美」的社會,答案早已呼之欲出——這張每天都看到的面孔,多長一顆暗瘡也會注意得到,樣子憔悴了一點甚至還會被朋友調侃,但我們有想過如此平常不過的事情,在顏損者的角度中是怎樣的一回事?你有想像過從一出生,或是一場意外,你那與別不同的樣子就成了別人認識你的著眼點?道理總是提醒我們別以貌取人,但俗語卻又告訴我們相由心生。

「顏損者」是台灣用作稱呼因疾病或意外導致容貌受損的人的名稱,相對「毀容」較容易被顏損者接受。顏損者因臉上的疤痕、肉瘤、色斑或肉塊,而被他人排斥,在社會成為被邊緣化的一群。疾病的例子有神經纖維瘤、銀屑病和莫比斯綜合症,其中較常見的例子是神經纖維瘤,患有該疾病的患者的皮膚長有色斑和肉瘤;而意外較常見的例子則是灼傷,患者的皮膚上會留有疤痕,部分灼傷疤痕會變成增生疤痕,令患者不適。

為消除歧視 病友首次舉辦體驗館教育公眾

小雨一直都在香港神經纖維瘤協會中推動臉部平權,並在兩年前創立了「臉臉相融」小組。除了同會的政國,亦先後邀請有相同的理念,來自香港銀屑病友會的Gary與香港灼傷協會的Gloria加入,希望增加公眾對不同顏損者病友的認識。他們舉辦「珍.賞.真相體驗館」,盼參加者透過體驗顔損者日常生活的遭遇,放下對其偏見與歧視。從活動內容、物資安排、宣傳,到當天活動流程均由他們一手包辦,活動成功申請平等機會委員會資助,並於四月下旬順利舉行。

在第一節的體驗活動,參加者走進放滿哈哈鏡和各種模仿顏損膠片的房間,耳邊回環往復的是病友曾聽過的冷言冷語,當中不乏叫顏損者不要外出、建議其去整容的話語,更有侮辱和責備其家人的。此外,活動還邀請了特技化妝師為參加者畫上逼真的傷口或戴上面具,帶著任務在社區附近行逛,讓參加者嘗試以第一身體驗顏損者的日常生活。

參加者感受深刻 反思顏損者需要

在分享環節中,參加者表示最深刻的是不斷聽到途人的言語傷害,由聽到那刻已感覺「好辛苦、好煩擾、好乞人憎」,亦有參加者分享起初曾叫自己不要理會那些負面說話,但後來亦感到難受。最後她説:

「作為其他人,唔好諗點樣幫,但最起碼用看待平常人嘅心,已經好足夠。」

體驗前,她認為這次體驗是為了「給顏損者愛和關懷」,但體驗後她了解到顏損者只是外表上有些不同,其能力不比他人遜色,亦有自己的興趣和專長,不需要被施捨和憐憫。對於顏損者而言,他們更需要的是社會的接納與尊重,以平常心看待他們。

在特技化妝的環節,一個較年幼的參加者在化上灼傷妝容後嚎哭,直至卸下妝容,經父母耐心解釋後才回復平靜。在活動尾聲時,該家長(黎生)説:

「作為一個家長,見到個仔喊,發現顏損者受傷害嘅同時,佢嘅屋企人都會受到傷害。」

他表示看到兒子的反應後感受很深,明白到顏損者面對傷痛時實在難以適應,而作為照顧者看著親人受苦也不好受,甚至不知所措,可見顏損者和其家人也需要支援。亦有參加者在社區做任務的體驗中有所反思,梁同學表示「當自己滿面疤痕,一啲我認為好簡單嘅任務,例如買嘢食或者同人影相,竟然變得好困難。途人望我嘅目光都係帶有異樣,甚至我未開聲佢地已經自動避開,而我都不自覺咁望向地下」。

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接受特技化妝的黎姓小朋友

我做錯了甚麼?——顔損者在日常生活上面對的困難

「當你身處地鐵車廂,只需要兩個人嘅目光,就足以令你喺路途中覺得好難受!」活動組織者Gloria說。在顏損者背後偷偷觀望他們的容貌,甚至評頭品足,對顏損者造成難以言喻的傷害。更甚,顏損者不僅受到別人異樣的目光,伴隨而來的是各種的歧視與偏見。

患上神經纖維瘤的政國曾試過在小巴上被乘客指駡:「你咁嘅樣就唔好出嚟嚇人啦!」在求學時,同學亦會為他取花名,取笑他的樣貌,更有不少人害怕被傳染,拒絕與政國接觸。事實上,不論是神經纖維瘤或是銀屑病,都不具傳染性,市民無須擔憂與病友接觸會染上疾病。

或許有人會說:「這些都只是別人的無知與偏見」,顏損者大可以不在意別人的閒言閒語,繼續生活。然而,Gloria 指每個人的生活都總離不開人,縱使顏損者選擇放棄社交生活,他們在生活上亦飽受不公平的對待。以就業為例,顏損者在尋找工作時困難重重。

Gloria稱曾有顏損者朋友應徵倉務員,當他到達公司接待處時,突然獲接待員通知已聘請員工。後來,當他再次致電公司查詢時,同一個接待員卻回覆說:「我們依然請緊倉務員」。這令Gloria十分不解,為何顏損者連倉務員這份只需要面對貨品與公司職員,不需要面對客戶的工作也被拒呢?不少顏損者因樣貌與常人不同,在就業上遇到不公平的對待,被剝奪了工作的機會,生計受影響之餘,亦令他們在社區中被孤立。

因灼傷而留下疤痕,臉上起了大大小小的白色水泡;因患上銀屑病,使皮膚佈滿紅色的班塊與皮疹;因患上神經纖維瘤而令皮膚留有不少咖啡色班和一個個小瘤——或許在我們的眼中,我們只會在意顏損者臉上的疤痕,但我們可曾關心過顏損者因患病而承受的痛楚呢?

以灼傷為例,病友臉上的疤痕會產生痕癢、敏感、疼痛的感覺;倘若病友遭受到大面積的灼傷,會造成疤痕上的攣縮,令病友的肢體功能產生障礙,嚴重甚至令病友失去日常照顧的能力。除了放下對顏損者的偏見,以平常心看待他們,我們能否進一步關心顏損者的身體上的需要呢?

軟性方法推動社會共融 

「每張臉都與眾不同,卻一樣獨一無二;無論顏面外觀如何,每個人都應該被尊重及公平對待。」秉持這個信念,「臉臉相融」希望大眾接納顏損者,懂得尊重他們,令他們在社區中不被邊緣化。

在過去的日子中,「臉臉相融」曾到不同教育和工作機構宣傳,透過講述顏損者病友的病理知識,提升大眾對顏損者的認識。另外,「臉臉相融」亦曾舉辦真人圖書館,讓參加者親身接觸顏損者,了解他們在日常生活中遇上的困難。這些活動都是旨在增加大眾對顏損者的了解,從而消除偏見,給予他們平等的機會。

既然現時顏損者被歧視的情況那麼嚴重,為何要大廢周章舉辦一連串的公眾教育,而非直接爭取法例保障使顏損者免於歧視呢?「臉臉相融」認為,當社會對顏損者缺乏尊重與接納時,貿然立法只會引起市民的反彈,令顏損者進一步被污名化,亦正如「臉臉相融」刻意不使用「爭取臉部平權」的字眼,是為了避免刺激公眾,令公眾誤以為顏損者只是一群盲目向政府乞討資源的群體。

此外,強行立法也無法使市民由心而發地接納與尊重顏損者;相反,若大眾學會放下對顏損者的偏見,以平常心看待顏損者時,立法與否已不值一提。故此,「臉臉相融」認為,要令顏損者融入社區,應從公眾教育着手,以下而上的方式改變大眾對顏損者的看法。

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以病友組織支援病友與照顧者

過往「臉臉相融」曾對外舉辦了許多公眾教育的工作。被問及將來的計劃,Gloria坦言,除了提升公眾意識外,支援病友與照顧者亦不容忽視。

病友組織提供機會讓病友與照顧者走在一起,因為病友之間能夠明白身體的不適,而照顧者之間亦能體會照顧病友的無力感,病友會成為了連結病友與照顧者的互助平台,讓他們找到「同路人」。

此外,病友會亦會為新病友提供疾病的資訊。Gloria說:「病友好容易被網上嘅資訊所誤導,高估疾病嘅嚴重性。透過同患上同類疾病嘅病友接觸,病友對疾病嘅憂慮能夠大大降低。同路人嘅分享總比網上的謠言可信」。

病友會除了為病友帶來資訊,亦透過凝聚病友,讓病友不再孤立無援。

在香港推動臉部平權困難重重

Gloria認為台灣能推動臉部平權是因為其有機構及受薪社工專門負責,他們透過電視廣告播放宣傳短片,潛移默化地改變公眾對顏損者的態度,維持公眾教育的成效。反觀香港,現時臉部平權只是由少量社工和本身有正職,更要身兼病友組織日常事務的病友會會員推廣。

與此同時,病友會也要舉辦病友活動,如果繼續推廣臉部平權,病友會要從本來為數不多的資源再撥出一部份出來舉辦體公眾教育活動,變相剩下更少資源照顧病友需要。Gloria說:「大家都想(再)搞(體驗館),但錢何來而嚟呢……病友會都要計劃,可能一年得一萬蚊,如果呢個活動(體驗館)由投放一千蚊加到二千蚊,咁病友會又要少舉辦幾多活動畀病友呢?」

另外,當時八仙塵爆引發當地迴響,市民關心事故中百多名傷者出院後的生活,成為了推廣臉部平權的契機。Gary認為在香港推動臉部平權的困難不只是政府比較被動,「唔見血唔會回應」,而且欠缺傳媒關注有關顏損者的社會議題。只有傳媒報導,公眾才會重視事件。但當社會議題淡化後,市民又會忘記。「就好似煙花,爆個陣好靚,但之後呢?」Gloria問。可是,有傳媒報導和社會議題就是理想的局面嗎?Gloria認為如果有新聞驅使公眾關注臉部平權未必是好事,因為這代表著有不幸的事發生。

除去標籤之路漫漫 願可只以心交流

脫下面具後,我們為不用再面對別人異樣的目光而鬆了口氣。可我們只是戴上面具十五分鐘已感到不舒服,更何況是顏損者——他們要戴的是「一輩子的面具」。

消除既有標籤和抹去偏見從來不是一條容易的路,但我們或許可反省讓我們帶上了一副又一副有色眼鏡的原因。人與人之間交流時,也許我們需要的只是一份愛和真誠,好奇只是我們對人感興趣的起點,而非與我們與他人區分的分歧點。捨下一切的身份、五官、種族、出身,我們也只不過是個普通的人,只是又帶點不平凡的經歷,願我們都可以放開一切地用心對待——長得不一樣又怎樣,我們可以改變的是看人的方式。

文:Cherry, Pepe, Hang, Wainei , Yoshi

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